“ Cuando mi hijo sonríe yo siento que el mundo se ilumina. Su bondad, su dulzura y sus interminables ocurrencias me ayudan a entender que Dios está conmigo y que tengo una gran bendición a mi lado”. Así habla *Lucía de su hijo *Daniel, él es un niño especial, nació con síndrome de Down.
Sin embargo, esta actitud de aceptación y agradecimiento que Lucía experimenta hoy no estaba presente el día que los médicos del niño le comunicaron la noticia. “ Todo el proceso de mi embarazo fue muy normal, me cuidé hasta el último día, tuve un parto natural y aunque mi bebé apenas pesó 5 libras nunca pensé que tendría problemas. En la familia todos estaban maravillados, pero todos se preguntaban, incluyéndome, por qué el niño tenía los ojos rasgados. De inmediato comenzamos a buscar parentescos con tíos y primos hasta coincidir en que eran los mismos ojos de mi tía Virtudes. Esta teoría se cayó cuando a los tres días, luego de unos exámenes médicos que pensé eran de rutina, el médico me comunicó que mi hijo nació con el síndrome de Down. Me quise morir, confieso que el mundo se me vino abajo. Todos los planes y sueños que junto a mi esposo había construido para mi hijo desaparecieron y una sensación de rabia, impotencia y desolación se adueñó de mi familia, mi primer hijo era discapacitado y no sabía cómo enfrentar la situación. Confieso que el enojo con Dios me duró varios meses hasta que Él mismo me acompañó en mi amargura y me ayudó poco a poco a salir de la oscuridad”.
El de *Lucía es uno de los tantos ejemplos de esas madres que por la condición de sus hijos se convierten en seres humanos a prueba de todo, el dolor y los porqués mirando al cielo le han dado una fortaleza de espíritu y un sentido de lucha sin comparación.
El síndrome de Down es sólo un ejemplo, pero los niños especiales sufren diversas discapacidades como el autismo, el retraso mental o dificultad en el aprendizaje que varía según los grados de complicación, parálisis, etc.
“Después del primer año decidí que no lloraría más y que amaría a mi hijo con todo mi corazón, sin importar la condición con la que había nacido. Me puse los pantalones y con la ayuda incondicional de mi esposo salimos adelante, buscamos toda la información que necesitaba nuestro caso y contactamos a las personas que podían ayudarnos como médicos y profesores de educación especial. Algo que nos ayudó mucho fue conocer a otras personas que pasaban por la misma situación, esa unión nos ayuda a mantener nuestra fe y seguir luchando para que dentro de la posibilidades nuestros hijos sean felices”.
Lamentablemente no todas las madres cuentan con el apoyo que ha recibido Lucía, nos habla de madres que tras tener sus niños especiales han quedado solas, sin apoyo. “Esas mujeres son mi mayor ejemplo, ver su esfuerzo, su valentía para salir adelante sin importar las circunstancias es algo admirable. Se empeñan porque sus hijos aprendan, los motivan, jamás los maltratan y ay de aquel que se atreva a burlarse porque lo ponen en su puesto sin importar qué tan grande sea; se ocupan de su desarrollo, de las cosas que pueden aprender y aún así todavía le quedan ganas para mimarlos, besarlos, hacerles sentir lo especiales que son y reírse de sus ocurrencias, esas para mí son las madres más especiales del mundo”.
La sociedad y su dedo acusador se hace sentir de una manera que muchas veces avergüenza. “ Mira, hay mucha gente que se burla de una persona o un niño con discapacidad, muchas veces es por falta de educación que no saben por qué se dan estos problemas, pero yo me digo que es por falta de sensibilidad. A veces camino con mi hijo, y la gente queda mirando como si llevara un fenómeno de algún circo agarrando mi mano, y lo que más me molesta es cuando cuchichean pero cuando se rebosa la copa es cuando algún sin concepto, como pasó recientemente, se atreve a gritarle mongólico a mi hijo sin siquiera saber lo que está diciendo, eso me saca de mis casillas”.
La falta de educación al respecto puede ser una causa válida, hace falta una política de Estado que no sólo sirva para concienciar a la gente sobre las personas con discapacidad física o mental, sino que sirva también para integrarlos a la sociedad mediante programas educativos y actividades de recreación.
El apoyo que puede recibir cualquier madre especial es su motivación mayor, ya sea por parte de la familia, amigos, la iglesia o grupos de padres; en una situación similar pensamos que una madre especial respaldada será mucho más feliz. La situación en el hogar logra ser muy positiva si todos trabajan en equipo, los hermanos si los hay son parte clave y esencial en el proceso de desarrollo de los niños especiales.
“Tres años después yo volví a quedar embarazada y el miedo que sentía era terrible. Yo había podido llevar muy bien hasta ese momento la situación con mi hijo, yo lo hago con mucho amor pero dos niños especiales sería demasiado. La gente me decía que podía correr el riesgo, que lo pensara bien, pero mi médico me decía que tuviera fe, que todo iba a salir bien y así nació Alexander, mi segundo hijo, un niño completamente sano. A los dos años de tenerlo volví a salir embarazada y nació un niña hermosa a quien llamamos Natalia. Yo siempre pienso en que Dios me envió un regalo por partida doble por la forma en que yo amé y cuidé de Daniel, porque mis oraciones nunca se acabaron. Cuando crecieron, las lágrimas me salían cuando yo veía a los dos menores cuidar y guiar a Daniel como si fuera el más pequeño de la familia, yo doy gracias a Dios a cada instante y le pido por esas madres, que como yo, se han convertido en madres especiales”.
La vida está llena de lecciones, muchos dicen que sólo en los hogares donde hay un niño especial entienden donde radica la gracia y la bendición que brindan estos ángeles en la tierra.
La sonrisa que brindan derrite corazones y la pureza de su corazón es un don invaluable que pocos logran tener, aunque crecen, siempre mantienen la inocencia propia de los niños y las ocurrencias inocentes sacan más de una carcajada. Por haber nacido con su condición han convertido a sus madres al igual que ellos en seres especiales, elegidas por Dios para cuidar a estos querubines en la tierra.
Si estás pasando por una situación como esta no te negaremos que sentirás una sensación de pérdida y dolor indescriptible, pero siempre luego de la tormenta más intensa sale el sol, más brillante que nunca. Sólo nos queda decirte que eres especial, eres una bendición. Tu hijo es un mensajero, y con tu mirada profundamente tierna te quiere decir que Dios está a tu lado, más cerca que nunca para hacerte más fuerte y feliz. Sólo tienes que creer.
Publicado en mi revista Madres 2007. Revistas Ocasionales Listín Diario.
